Organizaciones
que participan con la Asociación
Hospital de Clínicas “José de San Martín” – (UBA)
En el Hospital de Clínicas funciona el CENEU, el Centro Universitario Multidisciplinario de Neurofibromatosis. El centro funciona desde el año 2010 y fue el resultado del proyecto presentado conjuntamente con la División Neurocirugía del Hospital y aprobado por la Dirección en el mes de Junio de ese año.
Este espacio es coordinado por la Dra. Patricia Ciavarelli, Directora Médica y la Téc. Mónica Bargas, Directora Administrativa.
Los profesionales que conformar el CENEU pertenecen al mismo hospital y además colaboran desinteresadamente en las charlas que se organizan para afectados y los Programas de Formación/Actualización para Profesionales que estamos llevando a cabo en todo el país.
Instituto de Oncología Ángel H. Roffo – (UBA) – CONEU
En el Instituto de Oncología Ángel H. Roffo se encuentra el CONEU, Centro Oncológico de Neurofibromatosis. Este centro está dedicado a pacientes con Neurofibromatosis Tipo 1 y está conformado por profesionales especializados en el diagnóstico y tratamiento de tumores plexiformes, atípicos y sarcomas propios de la NF1.
La coordinación de este espacio está a cargo de la Dra. Gabriela Cinat, Jefa del Área de Sarcoma.
Hospital Interzonal General de Agudos “Eva Perón” (ex Castex)
En el Hospital Eva Perón funciona el CENEU, Centro Multidisciplinario de Neurofibromatosis de la Provincia de Buenos Aires, en la ciudad de San Martín. Este centro funciona desde el mes de Diciembre de 2024 y su coordinación está a cargo de la Dra. Patricia Ciavarelli.
ms.gba.gov.ar/sitios/hospitalevaperon
Sociedad Argentina de Dermatología
Esta sociedad médica nos invita regularmente a los eventos y Congresos de Dermatología que organizan, para difundir nuestro trabajo entre los especialistas de todo el país.
Sociedad de Neurocirugía
Médicos miembros de esta sociedad médica, que ejercen su profesión en diversas provincias del país, atienden consultas de pacientes que se acercan a la Asociación.
Gobierno de la Provincia de Buenos Aires
Desde 2023 participamos del Congreso de Salud organizado por el Gobierno de la Provincia de Buenos Aires. Además a partir del 2025 asistimos al Congreso de Salud de la Ciudad de Buenos Aires.
FADEPOF – Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
Esta organización está conformada por organizaciones y grupos de pacientes que trabajan con alguna enfermedad poco frecuente y de la cual somos miembros.
