Organizaciones

que participan con la Asociación

Hospital de Clínicas Gral. José de San Martín

Se articula con la Dra. Irene Szijan y la Dra. Verónica Ferreiro las cuales están investigando sobre NF2 y armando un laboratorio para la investigación sobre NF1, difundiendo su trabajo entre los afectados de manera que puedan aportar casos a su investigación. También los profesionales colaboran con nosotros desinteresadamente a través de las charlas que realizamos para afectados y profesionales. En la actualidad continúa la Dra. Marcela Ferrer.

Por otro lado se articula con la División Genética del mismo hospital, ya que allí se realizan los estudios genéticos que permiten confirmar o descartar la Neurofibromatosis en casos familiares con más de un miembro afectado. Se derivan allí a las familias que consultan con esta problemática.

Con el servicio de Neurocirugía se presenta el proyecto para formar el Grupo Multidisciplinario denominado CENEU, el cual fue aprobado por el dirección del Hospital y desde el mes de junio 2011 está en funcionamiento.

Sociedad Argentina de Dermatología

Nos invita regularmente a los Congresos de Dermatología, para difundir nuestro trabajo a médicos de todo el país.

CONEU

Dentro del marco de la creación y gestación de nuevos grupos de trabajo, desde la AANF comunicamos que se concretó en el Instituto de Oncología Ángel H. Roffo, dependiente de la Universidad de Buenos Aires, el CONEU, un grupo de trabajo específico para pacientes con Neurofibromatosis Tipo 1, en el cual intervendrán profesionales especializados en el diagnóstico y tratamiento de tumores plexiformes, atípicos y sarcomas propios de la NF1.
Este espacio estará coordinado por la Dra. Gabriela Cinat, Jefa del Área sarcoma.

Sociedad de Neurocirugía

Profesionales de esta sociedad, que desempeñan su profesión en distintas provincias del país, atienden consultas de pacientes que se acercan a esta Asociación.

Fundación FADEPOF

Organización agrupa a las distintas ong.