Atención / Consultas / Asesoramiento / Acompañamiento (Para Pacientes)

La atención, consulta, asesoramiento y acompañamiento a Pacientes, se realiza vía email, redes sociales o presenciales en el momento que las familias que nos contactan.

Además en ciertas ocasiones se acompaña al paciente, generalmente proveniente de otras provincias o del exterior, para la realización de estudios de alta complejidad, consultas médicas o intervenciones quirúrgicas.

Vía redes sociales y emails, se atienden un promedio de cinco consultas semanales de pacientes o familiares que se comunican por primera vez o no, a fin de solicitar orientación, asesoramiento sobre profesionales, centros de atención o buscando contención emocional.

El contacto vía email, redes sociales y página web llega a un promedio de 30 consultas semanales, de las cuales el 10% proceden de otros países de América Latina en los que no existen asociaciones de pacientes o su formación es muy reciente.

Se realizan reuniones y entrevistas presenciales y online con pacientes en nuestro espacio, en las cuales se atienden alrededor de 120 familias anualmente.

Cabe aclarar que estas cifras corresponden al relevamiento de los últimos 2 años en los cuales el acceso a internet se ha incrementado notablemente, lo que permitió que la Asociación sea conocida no sólo entre los pacientes, sino especialmente entre los profesionales de las distintas instituciones tanto públicas como privadas.

El Registro de Pacientes de la Asociación cuenta con aproximadamente 5.000 familias registradas con al menos un caso de NF.

Teniendo en cuenta que la prevalencia de la NF, la enfermedad genética más común, es de 1:2000 y que Argentina registra según el INDEC al 2022, 47.327.407 habitantes, resultaría que nuestro país alcanza los 23.600 afectados. Con lo cual contaríamos en nuestros registros con cerca del 21% de los mismos. Cabe señalar que en este registro, no se incluyen los casos de Schwannomatosis no NF2 ni Schwannomatosis.