Atención / Consultas / Asesoramiento / Acompañamiento (Para Pacientes)

La atención, consulta, asesoramiento y acompañamiento a Pacientes, se realizan a través de los llamados telefónicos que recibimos, las consultas vía mail y personales de las familias que se acercan a nuestras reuniones mensuales.
Además en ciertas ocasiones se acompaña a pacientes en la realización de estudios de alta complejidad, consultas médicas, intervenciones quirúrgicas, generalmente éstos provienen de otras provincias o del exterior.

Telefónicamente se atienden un promedio de 2 consultas semanales de pacientes o familiares que se comunican por primera vez o no, a fin de solicitar orientación y asesoramiento sobre profesionales, centros de atención o buscando contención emocional.

El contacto vía mail y página web llega a las 30 consultas semanales, provenientes de todo el país. Además el 10% de las mismas proceden de otros países de América Latina, en los cuales no existen Asociaciones de Pacientes o su formación es muy reciente.

Se realizan reuniones y entrevistas personales con pacientes en nuestro salón de Reuniones, en las cuales se atienden alrededor de 120 familias anualmente.

Cabe aclarar que estas cifras corresponden a los últimos 2 años en los cuales el acceso a internet se ha incrementado, la Asociación se dio a conocer no solo entre los pacientes, sino especialmente entre los profesionales de las distintas instituciones tanto públicas como privadas.

El Registro de Pacientes de la Asociación cuenta con 5000 familias registradas con al menos un caso de NF.

Teniendo en cuenta que la prevalencia de la NF (enfermedad genética más común) es de 1:2500 y que en Argentina hay (según el INDEC al 2022) 47.327.407 habitantes, resultaría que en nuestro país somos 19.000 afectados. Con lo cual contaríamos en nuestros registros con cerca del 17% de los mismos, cabe señalar que para este registro, falta incluir los afectados con NF2.